Qual a importância do cuidador de pessoas com autismo e por que a qualidade de vida deles deve ser uma preocupação?

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento. Ele é caracterizado por vários tipos de prejuízos, principalmente no uso da linguagem, na comunicação e nas interações sociais. Logo, o cuidador exerce um papel importante em todos os processos que envolve a rotina do autista.

No entanto, tal relação deve sempre levar em conta o tamanho do impacto da presença de alguém com TEA em um grupo familiar. Em vários contextos, os sintomas de transtornos aumentam o estresse de todos ao redor e tornam o convívio mais difícil. Portanto, não é de se estranhar que quem assume o posto de cuidador possa ter seu bem-estar afetado.

Os principais papéis do cuidador de pessoas com autismo

Por mais que o indivíduo com autismo possa contar com acompanhamento especializado, é esperado que a maior parte da atenção necessária seja oriunda dos familiares. Por isso, é sempre ressaltado como esse diagnóstico não afeta apenas o indivíduo e sim a família como um todo.

Seja como for, o tipo de assistência necessária depende muito do grau de autonomia do indivíduo com autismo. Em alguns casos, o cuidador será responsável por todas as tarefas domésticas do dia a dia, além de acompanhar a pessoa com TEA às suas consultas e outros ambientes de convívio social. Já em quadros mais graves, pode ser preciso fornecer assistência em um número ainda maior de demandas, que vão desde a alimentação até cuidados básicos de higiene.

Independente do grau de suporte necessário, é preciso ter em mente que tal apoio provavelmente deverá sempre ser conferido na maior parte do tempo, ao longo de toda a rotina. Obviamente, isso pode exigir muitos recursos emocionais e materiais para lidar com essas possíveis demandas.

Dessa forma, logo de cara é preciso que o(s) cuidador(es) saibam mais sobre o TEA, incluindo as abordagens utilizadas para, pouco a pouco, reforçar a autonomia de quem sofre com o problema. Assim também fica mais fácil desenvolver estratégias de comunicação mais eficientes e estruturar rotinas que beneficiem a criança ou o adulto com autismo.

No entanto, nessas horas o estresse e a sobrecarga podem ser um obstáculo na vida dos cuidadores. Por conta da missão de cuidar do outro, eles acabam esquecendo de si mesmo, o que pode ter reflexos significativos sobre o bem-estar.

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O risco dos prejuízos à qualidade de vida dessas pessoas

Existem várias evidências que demonstram como familiares e cuidadores de pessoas com autismo registram, na média, uma pior qualidade de vida.

Em um estudo feito na Alemanha com 149 cuidadores mostrou que, a partir de questionários sobre saúde física e mental, eles tinham piores indicadores a respeito desses aspectos, principalmente quando se considerava o bem-estar psíquico. Tais achados estão em linha com o que já se sabe sobre o tema há algum tempo, em diferentes recortes demográficos, inclusive no Brasil.

Vários fatores podem explicar tais prejuízos. Entre alguns exemplos estão o comprometimento financeiro por conta do acompanhamento especializado da condição, a dificuldade em acessar atividades e serviços da vida cotidiana ou mesmo a sensação de culpa por considerar insuficiente o suporte necessário.

Independente dos motivos que levam a piora no bem-estar físico e mental, familiares e cuidadores devem estar cientes sobre como reduzir tal peso sobre os ombros de todos. Dividir responsabilidades, reconhecer limites e compartilhar angústias com outros cuidadores são passos iniciais geralmente viáveis.

Acima de tudo, quem assume o papel de cuidador de pessoas com autismo precisa ter a consciência de que para oferecer o melhor suporte possível é necessário primeiro estar bem consigo mesmo. Isso certamente contribuirá para fazer a diferença em quem recebe o apoio necessário por conta dessa condição.

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